“부모 스스로 전문가 돼야 한다”

장애아에 대한 조기교육과 치료의 책임을 대부분 개인에게 떠넘기는 우리 사회의 후진성을 극복하기 위해서는 최소한의 사회안전망을 하루빨리 구축하는 게 무엇보다 중요하다. 불과 2∼3년 전만 해도 장애아 관련 정보 교류가 극히 미미했다는 게 장애아 부모들의 증언이다. 그러나 최근 들어 인터넷이 폭넓게 보급되고 국가나 지방자치단체가 운용하는 복지시설이 늘어나면서 부모들 사이의 정보교류는 이전과는 비교할 수 없을 정도로 활발해진 것으로 평가된다.

정보인 연세대 교수가 최근 펴낸 <발달장애 영유아 바로키우기> <0∼5세 발달단계별 놀이 프로그램> <뇌성마비 영유아 바로 키우기>(교육과학사 펴냄) 등 3권짜리 시리즈물은 최초의 ‘장애아동 부모를 위한 조기치료·교육 가이드’라고 할 수 있다. 정 교수는 이 책들을 통해 장애 유형별 특징과 대처방식을 제시한 뒤 가정에서 부모와 아이가 함께 할 수 있는 재활프로그램을 제시하고 있다.

정 교수는 “장애 영·유아의 조기교육에서 가장 중요한 것은 부모들의 역할”이라고 전제한 뒤 “24시간 동안 교육기관에 맡기는 것이 불가능한 현실에서 부모 스스로가 전문가가 되어야 아이를 책임질 수 있는 능력을 가질 수 있다”고 말했다.

정 교수는 책 발간과 함께 인터넷에 장애아 의료정보사이트(www.ddchild.com)를 개설해 실시간 장애유아 조기치료 상담도 벌이고 있다. 정 교수는 “이 사이트가 장애 영·유아를 위한 최소한의 사회안전망으로 작동됐으면 한다”는 포부를 밝혔다.

정 교수의 사이트 외에도 ‘아름다운 장애아 교육을 실현하는 사람들’(www.colife.org), ‘장애아교육정보지원센터’(www.rise.or.kr), ‘위드설리반’(www.w-sullivan.co.kr/main.htm), ‘한울장애인자활센터’(www.hanulnet.or.kr), ‘함께 만드는 세상’(my.dreamwiz/kimyp/) 등에서는 장애아 교육과 관련한 정보교류가 활발히 이뤄지고 있다.

이와 함께 장애아를 둔 부모들은 적극적으로 정보교류의 주체가 될 필요가 있다는 게 전문가들의 일치된 조언이다. 장애 조기발견→조기교육·치료 방식 결정→장애인 신청→통합교육 모색 등 조기교육의 전 과정을 주체적으로 헤쳐나가기 위해서는 누구보다 부모들 사이의 만남과 정보교류가 필요하다는 것이다.